acompañamiento y soporte

Por: Janeth Eliana Mora P.| Trabajadora social especialista en familia

Ideas para mejorar la calidad de vida.

Durante la enfermedad oncológica se pueden presentar algunos cambios importantes en el funcionamiento de la familia, en las tareas, los roles, los rituales, los límites, en la comunicación, así como en las normas y reglas establecidas por la familia, veamos:

En casa una persona debe asumir la responsabilidad como cuidador principal y realizar las tareas propias de apoyo al paciente, ayudarlo con su higiene personal, alimentación, el suministro de medicamentos, apoyo afectivo, acompañarlo a citas médicas, procedimientos y hospitalizaciones, dicho cuidador continúa asumiendo sus tareas y funciones en el hogar o delega éstas a otras personas, lo que implica a su vez un cambio de roles.

La comunicación en algunos momentos se vuelve más cercana entre algunos miembros de la familia o por el contrario se puede presentar distanciamiento y fricciones debido en parte a los cambios que están ocurriendo y las tensiones que éstos traen.

En momentos regresan a casa de personas de fuera, familiares que ya tenían su hogar conformado aparte, o amigos que vienen a brindar apoyo, esto puede generar movimientos en la dinámica que hasta el momento mantenía la familia, cambios en la forma habitual de realizar las diferentes actividades del hogar, en la comunicación, en las reglas, en las normas y en los límites.

La economía familiar puede verse afectada ante la disminución de la capacidad laboral del paciente, los cuidadores, o por los gastos que conlleva el proceso de enfermedad y tratamiento.

La enfermedad de alguna manera, en mayor o menor grado, dependiendo de la complejidad del tratamiento, afecta los planes y sueños del grupo familiar, en momentos se deben postergar actividades que se tenían planeadas, interrumpir la formación académica o la actividad laboral, así como las actividades cotidianas de algunos de sus integrantes para tener disponibilidad de ofrecer el soporte que se requiere.

Para atender las demandas que implica el cuidado de una persona enferma, se requiere en la familia la movilización de todos sus recursos, a nivel físico, intelectual, afectivo, social, espiritual, emocional y económico, de manera que se pueda responder adecuadamente a las necesidades y situaciones que se van presentando.

Frente a los cambios que pueden ocurrir es importante que la familia tenga en cuenta algunas recomendaciones que facilitan su proceso de adaptación y repuesta ante la situación de enfermedad que está viviendo:

- Conocer al equipo de salud, identificar cada uno de los profesionales que intervienen en la atención y tratamiento.

- Estar informado sobre la enfermedad, el tratamiento, evolución y el pronóstico.

- Recibir capacitación sobre control de síntomas por parte del equipo de salud.

- Acompañar el paciente en la definición del momento oportuno para delegar las tareas y responsabilidades que tiene en la familia, (si la enfermedad lo incapacita), lo cual no quiere decir que se está limitando totalmente su participación en el hogar o en las diferentes decisiones.

- Ante la continuidad de deterioro acordar con el paciente quién desea que lo visite, teniendo en cuenta las preferencias del mismo.

- Establecer nuevas estrategias de organización para facilitar el funcionamiento familiar, paralelo al cuidado y soporte durante el proceso de enfermedad.

- Compartir y delegar la reasignación de tareas en casa y evaluar la sobrecarga en las mismas.

- Ser flexible ante el cambio en las tareas, los roles y el funcionamiento familiar que se va presentando a lo largo del proceso de tratamiento.

- Reforzar y resaltar a los miembros del grupo familiar en el desarrollo de nuevas tareas.

- Priorizar en familia sobre lo que deben atender con urgencia y lo que puede esperar.

- Continuar como grupo familiar, en la medida de lo posible, con algunas actividades de recreación.

- Identificar habilidades entre los diferentes miembros del grupo familiar, definir quién se encarga de: las tareas en casa, apoyar el proceso de cuidado del paciente, acompañarlo a citas médicas, procedimientos y comunicación con el equipo de salud cuando sea necesario, apoyar la realización de trámites administrativos con aseguradores, institución de salud, entre otros.

- Realizar ayudas, por ejemplo carteleras donde se visualice el tratamiento indicado, medicamentos y horarios para facilitar y proporcionar mayor seguridad en el manejo del mismo.

- Identificar la red de soporte social que existe en el medio, instituciones para cuidado de pacientes tipo albergue o cuidados intermedios, profesionales de enfermería y personas particulares que prestan servicio de atención domiciliaria, instituciones que prestan servicio de alquiler de camas hospitalarias, sillas de ruedas e insumos para facilitar el cuidado en casa, grupos de apoyo para cuidadores, entre otras.

- Quien está cuidando debe cuidar su salud, tener periodos de descanso y alimentación adecuada, además en lo posible realizar actividades de distracción. Para facilitar el descanso es importante establecer turnos de cuidado, con fecha y hora definida, involucrando otras personas para asumir el soporte al paciente, esto posibilita la realización de relevos en el Hospital o en casa, y previene la sobrecarga y agotamiento del cuidador principal.